Problèmes de mémoire et démence
Memory problems and dementia
Below is a French translation of our information resource on memory problems and dementia. You can also read our other French translations.
Avertissement
Avant de lire ceci, veuillez consulter notre avertissement.Beaucoup d’entre nous oublient de plus en plus de choses avec l’âge.
Il est alors naturel de craindre qu’il s’agisse d’un signe précoce de démence ou de maladie d’Alzheimer.
Cependant, beaucoup d’autres facteurs expliquent ce phénomène - seuls certains d’entre nous développeront les troubles les plus graves liés à la démence. Cette page web aborde certaines des causes des troubles de la mémoire, y compris les démences, et comment trouver de l’aide si vous vous inquiétez pour votre propre mémoire, ou celle de quelqu’un d’autre.
De nombreux facteurs peuvent affecter notre mémoire – comme le stress, la dépression, le chagrin - et même des maladies physiques, comme les carences en vitamines ou les infections.1
Nous nous concentrerons ci-dessous sur deux problèmes de mémoire spécifiques : la démence, qui se manifeste sous différentes formes, y compris la maladie d’Alzheimer et le trouble cognitif léger (TCL).
Qu’est-ce que la démence ?
La démence est un terme générique utilisé pour décrire un groupe de pathologies affectant la mémoire.
- On a plus de mal à se souvenir des choses et on développe d'autres troubles de la pensée. Ces éléments rendent le quotidien plus difficile.
- Ces problèmes ne cessent de s’aggraver - ou sont « progressifs ». Il ne s’agit pas du processus normal de vieillissement.2
Il existe de nombreux types de démence. Ils se traduisent tous par des pertes de mémoire, mais aussi par d’autres symptômes, qui diffèrent selon la cause. Une démence commence souvent par des problèmes de mémoire, mais une personne atteinte de démence peut aussi rencontrer des difficultés pour :
- Planifier et effectuer des tâches quotidiennes.
- Communiquer avec les autres.
Les personnes souffrant de démence peuvent aussi présenter des changements d’humeur, des modifications de leur capacité de prise de décision, ou connaître des changements de personnalité.
Comme la démence est « progressive », la personne atteinte deviendra plus dépendante de l’aide des autres au fil du temps.
Quelle est la fréquence d’apparition de la démence ?
Elle touche actuellement plus de 850 000 personnes au Royaume-Uni3. Elle devient plus fréquente avec l’âge, et donc :
- À l’âge de 65 ans, environ 2 personnes sur 100 seront atteintes de démence.
- D’ici l’âge de 85 ans, environ 1 personne sur 5 sera à un stade de démence.4
Parfois, la démence peut toucher des sujets plus jeunes et se transmettre dans les familles, bien que ce soit moins fréquent.
Qu’est-ce que le trouble cognitif léger ?
Le trouble cognitif léger (TCL) est un trouble moins grave de la mémoire. Il n’a pas d’impact majeur sur le quotidien et n’est pas suffisamment sévère pour pouvoir parler de démence. Vous remarquerez peut-être que vous :
- Oubliez des noms de personnes, d’endroits, des mots de passe.
- Placez des choses au mauvais endroit.
- Oubliez de faire des choses que vous aviez prévu de faire.
Environ une personne sur 10 de plus de 65 ans est probablement atteinte de TCL. Parmi ces personnes, environ une sur dix développera une démence à un moment donné.5 Nous ne pouvons pas encore prédire qui développera une démence et qui n’en développera pas.
Quels sont les types de démence ?
Nous présentons ci-dessous les démences les plus fréquentes. Cependant, une personne peut parfois souffrir de plusieurs de ces troubles – une « démence mixte ».
La maladie d’Alzheimer
Eileen est une secrétaire retraitée de 82 ans qui vit et s'occupe de son époux, âgé de 90 ans et de santé fragile. Physiquement, elle est en bonne santé et ne prend aucun traitement.
Au cours des 2 dernières années, les filles d’Eileen ont remarqué que leur mère perdait ses clés et oubliait de donner ses médicaments à son mari en temps voulu. Bien qu’Eileen ait toujours été une excellente conductrice, le pare-chocs de sa voiture est maintenant endommagé et un peu rayé sur le côté, ce qu’Eileen n’explique pas. Elle a aussi été incapable d’allumer la télé avec une télécommande neuve. Dans un premier temps, elles ont attribué ces problèmes à son âge et au stress lié à son rôle d'aidante.
Eileen n’a pas l’impression d’avoir un vrai problème de mémoire. Cela l’irrite et la contrarie que ses filles lui disent être inquiètes au sujet de sa mémoire. À force de persuasion, elle consent à ce que ses filles l’emmènent voir un médecin généraliste. Le généraliste effectue quelques tests simples de mémoire et oriente ensuite Eileen vers un centre de ressource mémoire.
La maladie d’Alzheimer représente environ 6 cas de démence sur 10.6 La maladie débute habituellement par des problèmes de mémoire et s’aggrave lentement au fil du temps. Les gens remarquent souvent qu’ils ne peuvent plus se souvenir de ce qui leur est arrivé récemment, bien qu’ils se souviennent encore de ce qui est arrivé il y a des années.
Souvent, ils constatent qu’ils rencontrent des difficultés pour se souvenir de mots spécifiques et à nommer des objets. Parfois, ils ne sont pas conscients de leurs problèmes de mémoire, mais d’autres personnes les remarquent. Une personne atteinte de démence peut aussi rencontrer des difficultés pour :
- Apprendre de nouvelles choses.
- Se souvenir d’événements récents, de rendez-vous, ou de messages téléphoniques.
- Se souvenir des noms de personnes ou d’endroits.
- Comprendre d’autres personnes ou communiquer avec elles.
- Se souvenir de l’endroit où elle a placé des objets, ce qui peut être très contrariant – comme si quelqu’un était entré chez elle pour prendre des choses.
- Comprendre que quelque chose ne va pas – elle peut se mettre en colère si l’on essaie de l’aider.
Toutes ces difficultés rendent de plus en plus difficile l’accomplissement d’activités quotidiennes simples.
Les personnes qui connaissent quelqu'un atteint de la maladie d'Alzheimer remarquent souvent des changements subtils de leur personnalité. Elles se comportent ou réagissent différemment par rapport à leur état avant la maladie.
Dans la maladie d’Alzheimer, des protéines appelées amyloïdes et tau s’accumulent dans le cerveau pour former des dépôts appelés « plaques » et « enchevêtrements ». Le cerveau est endommagé dans ces zones et cela affecte les substances chimiques présentes dans le cerveau qui transmettent des messages d’une cellule à l’autre, en particulier une substance appelée acétylcholine.7
La démence vasculaire
John est un ingénieur retraité de 78 ans. Il souffre d'hypertension, de diabète et d'un taux de cholestérol élevé. Après deux crises cardiaques, il a subi une angioplastie (procédure consistant à ouvrir les artères obstruées) il y a 18 mois, mais il ressent encore parfois des douleurs thoraciques.
Après la première crise cardiaque, sa mémoire s’est dégradée pendant quelque temps puis a semblé de nouveau s’améliorer. Cependant, depuis la seconde crise cardiaque, sa femme et son fils ont remarqué qu’il oublie plus de choses et ne peut pas se concentrer comme avant. Ses humeurs sont plus changeantes - il peut être facilement irritable et en colère, mais d’autres fois, il éclate en sanglots sans raison apparente. Il lui est plus difficile de se déplacer et il s’est uriné dessus une ou deux fois, ce qui était très embarrassant pour lui. Après que son généraliste ait constaté des problèmes de mémoire récente, une IRM cérébrale a montré des signes de nombreux mini-AVC.
Ce phénomène est dû à une réduction de l'apport sanguin au cerveau, en raison de vaisseaux sanguins endommagés. Cela signifie que certaines parties du cerveau ne reçoivent pas assez d’oxygène et de nutriments et par conséquent, les cellules cérébrales meurent.
Les démences vasculaires regroupent :
- La démence liée à un AVC – lorsqu’un vaisseau sanguin arrivant au cerveau est soudainement bouché, par exemple par un caillot de sang.
- La démence sous-corticale – un type de démence qui affecte la partie inférieure du cerveau, où le flux sanguin est réduit dans de très petits vaisseaux sanguins.
Le risque de développer une démence vasculaire est plus élevé si l'on est atteint d'une des affections qui peuvent entraîner l'obstruction des artères. Ces pathologies incluent l'hypertension artérielle, le diabète, l'hypercholestérolémie – et bien sûr, le tabagisme.8
Il est difficile de prédire la progression d’une démence vasculaire, car les problèmes dépendent de la partie du cerveau affectée. Il peut s’agir :
- De pertes de mémoire et des difficultés de concentration.
- De difficultés liées au langage – comme dans la maladie d’Alzheimer.
- De variations d’humeur ou de dépression.
- Des problèmes physiques, comme une difficulté à marcher ou de l’incontinence.
La démence à corps de Lewy/démence liée à la maladie de Parkinson
Terry est un enseignant retraité de 66 ans qui vit seul. Il se sent déprimé depuis son départ en retraite il y a 6 mois, et a l'impression que ses facultés de réflexion se sont vraiment ralenties.
Il a remarqué un tremblement de son bras droit qui s’est développé au cours des derniers mois et hier, il est tombé dans la rue. Il s'est surpris à se déplacer en traînant les pieds, ce qui l'a contrarié, car il s'est toujours considéré comme actif et athlétique. Sa fille, Cath, s’est inquiétée après qu’il ait failli avoir un accident, parce son attention s’est relâchée au volant. Il attribue cela à un mauvais sommeil, car son lit est toujours en désordre le matin, et il a parfois des bleus.
Depuis quelques semaines, il voit, le soir, un enfant qui joue silencieusement dans un coin de la chambre. Une nuit, il lui a proposé quelque chose à manger, mais s’est alors rendu compte que sa fille ne voyait pas l’enfant. Cath pense qu’il rencontre de plus en plus de difficultés pour retenir les dates et à organiser ses tâches à la maison.
Le généraliste est inquiet et l’oriente donc vers un centre de ressource mémoire. Après un scanner cérébral, on diagnostique une démence à corps de Lewy.
Cette démence est causée par des dépôts de protéine (corps de Lewy) qui s’accumulent dans le cerveau.9 Des symptômes de la maladie de Parkinson se développent, bien qu’ils apparaissent souvent plus tard au cours de la maladie. Les symptômes incluent :
- Des problèmes de mémoire et une difficulté à planifier des tâches.
- Une confusion qui varie en cours de journée.
- De vives hallucinations visuelles de personnes ou d’animaux.
- Des problèmes de sommeil, de mouvement abondant en cours de rêve.
- Les caractéristiques de la maladie de Parkinson, comme le tremblement des mains, la raideur musculaire, ou la difficulté à marcher.
La démence frontotemencemporale
Ce type de démence survient principalement chez les sujets plus jeunes. Il affecte l’avant du cerveau plus que d’autres zones. Il commence souvent vers 50 ou 60 ans.11
Il est plus susceptible d’entraîner des changements de personnalité et de comportement, ainsi que des problèmes d’élocution. La mémoire peut ne pas être affectée pendant longtemps. Il en existe 3 types principaux :
- Comportemental – une personne habituellement très polie et correcte peut commencer à devenir irritable ou impolie, ou peut perdre tout intérêt à soigner son apparence.
- Sémantique – les principaux signes sont des problèmes de compréhension de la langue et de mémoire des faits.
- L’aphasie progressive non fluente – difficulté à parler et à articuler les mots.
L’encéphalopathie à prédominance limbique TDP-43 liée à l’âge (LATE)
Un nouveau type de démence a récemment été identifié en examinant des prélèvements post-mortem de tissu cérébral. Ce phénomène est également fréquent chez les personnes âgées et se retrouve avec les autres troubles mentionnés ci-dessus. On ne sait pas encore comment diagnostiquer la LATE. 10
Des causes plus rares
Il existe de nombreuses autres causes de démence. En voici quelques-unes :
- La dégénérescence corticobasale
- La maladie de Creutzfeldt-Jakob
- La déficience cognitive liée au VIH
- La maladie de Huntington
- La sclérose en plaques
- Le syndrome de Korsakoff
- L’hydrocéphalie à pression normale
- L’atrophie corticale postérieure
- La paralysie supranucléaire progressive.
Comment la démence est-elle diagnostiquée ?
Un médecin diagnostique la démence en identifiant des symptômes dont souffre la personne et en découvrant comment ces symptômes affectent la vie quotidienne de la personne.
La première étape est donc un entretien pour apprendre à connaître la personne. Des questionnaires sont utilisés pour tester le raisonnement et la mémoire – cela s’appelle un « test cognitif ». Un examen physique est ensuite effectué ainsi que certains tests qui impliquent des tâches physiques simples comme tapoter avec les doigts. Il est utile pour l’évaluateur de s'entretenir avec un membre de l’entourage qui puisse donner son point de vue sur les évènements.
Cette première entrevue aide à identifier les zones problématiques et fournit souvent des indices quant au type de démence. Des tests sanguins et des scanners peuvent être utilisés pour chercher d’autres raisons à ces symptômes. Des scanners (scanners cérébraux CT/MRI) peuvent aider à identifier le type de démence, ce qui peut orienter les traitements. 12
L'orientation vers une « clinique de la mémoire » spécialisée est désormais courante pour faciliter un diagnostic précoce. La personne souffrant de démence consultera souvent un large éventail de professionnels : psychiatres, gériatres, psychologues, thérapeutes et infirmières.
Qui présente un risque de démence ?
Tout le monde peut souffrir de démence, mais ce n’est pas une conséquence naturelle ou inévitable du vieillissement. Certains troubles médicaux en favorisent la probabilité 13.
Parmi eux :
- La maladie de Parkinson
- Les AVC et maladies cardiaques
- La pression artérielle élevée et un taux de cholestérol élevé
- Le diabète sucré de type 2.
Il est important d’essayer de traiter et de gérer ces facteurs à risque, en particulier l’hypertension artérielle et le diabète. Il peut aussi être utile, en milieu de vie, de gérer les éventuels problèmes de perte d'audition, d'obésité, d'isolement social et de dépression.14
Les facteurs liés au mode de vie pouvant augmenter le risque de divers types de démence 15 incluent :
- Le tabagisme
- La consommation de quantités d’alcool supérieures à la limite de prudence - plus de 14 unités par semaine.
- Une mauvaise alimentation
- Le manque d’activité physique
- Être en surpoids
- Des blessures répétées, par exemple chez les boxeurs.
L’Organisation Mondiale de la Santé recommande l’arrêt du tabagisme, la réduction de la consommation d’alcool, l’augmentation de l’activité physique et un régime varié et équilibré (le régime de type Méditerranéen est particulièrement indiqué) pour réduire le risque de démence, particulièrement si ces changements sont adoptés dans la quarantaine ou dans la cinquantaine. 16
La génétique joue aussi un rôle dans la démence. La maladie d’Alzheimer après l’âge de 65 ans n’est habituellement pas causée par un trouble d’ordre génétique, mais plusieurs gènes ont été désignées comme augmentant ou diminuant légèrement le risque. 17 Si un parent souffre de démence, cela ne veut pas dire que l’on développera également la démence et il n’existe pas (encore) de test pouvant prédire le risque personnel.
Dans certaines familles, la « démence précoce » est assez fréquente, donc il semble bien y avoir une forte cause génétique. De plus, les personnes souffrant du syndrome de Down sont plus enclines à développer une démence précoce. 17 Si plus d’un membre de votre famille a souffert de démence avant l’âge de 65 ans, cela vaut la peine de demander l’avis d’un généticien clinicien.
Existe-t-il des traitements contre la démence ?
Tout dépendra du diagnostic et des circonstances personnelles. Il n’existe pas encore de remède à ces troubles. Certaines options existent pour vous aider ou aider vos proches à rester aussi indépendant et mobile que possible aussi longtemps que possible.
- Une famille de médicaments appelés inhibiteurs de l’acétylcholinestérase (Donepezil, Galantamine et Rivastigmine) et un autre médicament appelé Mémantine peuvent traiter certains des symptômes de la démence d’Alzheimer et aident les patients à rester indépendants plus longtemps. 18 Ces médicaments peuvent aussi être utiles dans la démence à corps de Lewy, en particulier si des hallucinations sont présentes. 19 Voir nos informations sur les traitements médicamenteux de la maladie d’Alzheimer.
- En cas de démence vasculaire, votre médecin généraliste peut vous suggérer un traitement si vous souffrez d’hypertension artérielle, d’un taux de cholestérol élevé ou de diabète. Il est aussi recommandé d’arrêter de fumer, de manger sainement et de pratiquer une activité physique régulière.
- Les vitamines B, E, les acides gras (huiles de poisson incluses) et les compléments alimentaires complexes ne sont pas recommandés pour réduire le risque de démence en général 20, mais votre généraliste peut suggérer un traitement pour les carences en vitamines s’il y en a. Certaines médecines complémentaires peuvent interagir avec les médicaments prescrits, il vaut donc mieux vérifier auprès de votre médecin si vous envisagez de recourir à l’une d’entre elles.
- Un traitement psychologique appelé stimulation cognitive de groupe peut aider avec la mémoire et améliorer la qualité de vie en utilisant les jeux en groupe pour stimuler les capacités de réflexion. 21
- La thérapie de réminiscence implique des discussion sur les activités, évènements et expériences passés avec quelqu’un d’autre ou un groupe de personnes. Cela peut aider à la fois avec la compréhension et la connaissance (cognition), et peut aider à réduire la pression sur les aidants. 22
- La vitesse de progression de la démence est très variable. Après un diagnostic de démence, les individus peuvent mener une vie active, productive et enrichissante pendant de nombreuses années.
Je souffre de démence - comment puis-je aider les autres ?
Il y a beaucoup d’études, conduites au Royaume-Uni et ailleurs, s’intéressant aux causes et au traitement de la démence. Il y a actuellement trois grands réseaux de recherche opérant au Royaume-Uni 23:
- Angleterre - Dementias & Neurodegenerative Diseases Research Network (Le Réseau de recherche sur les démences et maladies neurodégénératives DeNDRoN)
- Écosse - The Scottish Dementia Clinical Research Network (Le Réseau Écossais de Recherche Clinique sur la Démence - SDCRN) - ce site est actuellement en construction.
- Pays de Galles - The Wales Dementias and Neurodegenerative Diseases Research Network (réseau gallois de recherche sur les démences et les maladies neurodégénératives NEURODEM Cymru)
La recherche jointe sur la démence est le principal moyen de déclarer votre intérêt en tant que patient ou soignant au Royaume-Uni. Vous pouvez également inscrire un tiers avec son consentement.
Ce service a été développé par l’Institut National pour la Recherche Sanitaire (NIHR) en partenariat avec Alzheimer Écosse, Recherche sur Alzheimer Royaume-Uni et la Société d’Alzheimer pour apparier les volontaires avec les chercheurs.
Vous pouvez aussi demander à votre médecin généraliste ou à l’équipe locale de santé mentale quels sont les travaux de recherche en cours au niveau local.
Comment puis-je m’aider moi-même ?
Des mesures pratiques simples
- Utilisez un agenda pour vous rappeler vos rendez-vous.
- Faites des listes des choses que vous avez à faire – et cochez-les au fur et à mesure !
- Gardez votre esprit actif en lisant ou en faisant des puzzles, en apprenant de nouvelles choses et en gardant un but dans votre vie.
- Restez impliqué et connecté – trouvez un café-mémoire local ou d’autres activité sociales qui vous plaisent.
- Mangez un régime équilibré et faites de l’exercice physique (cela aide quel que soit votre âge).
- Demandez de l'aide si vous avez des difficultés dans la vie quotidienne ou des conseils si d'autres personnes pensent que vous avez du mal à vous en sortir. La famille, les amis et les services peuvent vous aider de nombreuses façons à vivre de manière autonome le plus longtemps possible.
L’organisation
Il peut arriver que vous ayez du mal à prendre des décisions concernant des aspects importants de votre vie, comme la gestion de votre argent ou les décisions médicales. Vous pouvez donner à un parent en qui vous avez confiance, à un ami ou à un avocat le droit de prendre de telles décisions en votre nom, sur la base de ce que vous auriez préféré si vous aviez pu prendre la décision avant que votre raisonnement ne soit affecté par une démence.
Cela s’appelle un mandat de protection future (MPF). 24 Un avocat peut vous aider à obtenir un MPF. Il n’existe que 2 types de MPF - un pour la « gestion de tout ou partie du patrimoine », l’autre pour « assistance dans la vie personnelle » du mandant.
- MPF pour la gestion du patrimoine - des mandataires peuvent être désignés pour prendre des décisions dans des domaines tels que les opérations bancaires et les investissements, la vente de biens immobiliers, les impôts et les prestations sociales.
- MPF pour assistance dans la vie personnelle - des avocats peuvent être désignés pour prendre des décisions en matière de traitement médical, de soins du quotidien et de lieu de résidence.
Tous les MPF doivent être inscrits auprès de l’Office of the Public Guardian avant de pouvoir être utilisés.
Remarques : la Procuration Perpétuelle (PP) : le MPF a désormais remplacé la PP. Toutefois, une PP valide qui a été exécutée avant le 1er octobre 2007 continuera d’être valide, même si elle n’a pas encore été enregistrée.
Les décisions anticipées - il est possible d’enregistrer votre décision de refuser certains traitements médicaux dans le futur, au cas où vous perdriez la capacité de prendre de telles décisions. Celles-ci seront respectées par les professionnels qui vous prodiguent des soins.25 Ces dispositions peuvent être prises en même temps ou séparément d'une MPF.
« C’est moi. »
Pour quelqu’un qui souffre de troubles de la mémoire, les professionnels doivent être en mesure de voir facilement les informations importantes la concernant.
« C’est moi. » est un document qui peut être rempli dans cette optique. Il contient beaucoup d’informations utiles sur les antécédents médicaux de la personne, sur sa vie et ses préférences. Il peut être emmené aux rendez-vous ou lors d’admissions à l’hôpital et est disponible sur le site Alzheimers.org.
La conduite
Un diagnostic de démence n’est pas en soi une raison d’arrêter de conduire, mais à mesure que la démence progresse, l’aptitude à la conduite s’amenuise. Cela peut être dû à des changements dans la sensibilité visuospatiale, à une concentration réduite ou à des compétences de prise de décision ou de jugement altérées. Les individus peuvent manquer de discernement quant à la perte de ces compétences.26
- La législation britannique stipule que si un détenteur d’un permis de conduire est diagnostiqué comme étant atteint de démence, il doit contacter/informer rapidement l'organisme chargé de délivrer les permis, à savoir la Driver and Vehicle Licensing Agency (DVLA) ou, si la personne vit en Irlande du Nord, la Driver & Vehicle Agency (DVA).27
- Si un médecin s'inquiète de la capacité à conduire d'une personne atteinte de démence - et que cette personne n'en a pas informé l'organisme de délivrance des permis de conduire - il a le devoir d'en informer l'organisme de délivrance des permis de conduire.28
- Si un médecin craint que la démence n'affecte votre conduite, il peut vous conseiller d'arrêter de conduire immédiatement, ou au moins jusqu'à ce que les résultats de l'enquête de la DVLA/DVA soient connus.
- Le conducteur doit également informer sa compagnie d’assurance pour s’assurer que sa police est valide.
- Une évaluation de la conduite peut aider à clarifier les effets de la démence sur votre conduite - cette information peut aider l'organisme chargé de délivrer les permis de conduire à décider si vous pouvez continuer à conduire. Vous aurez besoin d’un permis de conduire valide pour cette évaluation. Vous pouvez effectuer cette démarche en attendant la décision de l’organisme chargé de délivrer les permis de conduire.
- De nombreuses personnes choisissent d'arrêter de conduire d’elles-mêmes et de renvoyer leur permis à la DVLA/DVA, ce que l'on appelle une « remise volontaire ».
La dépression et l’anxiété
La dépression et l’anxiété sont fréquentes chez les personnes souffrant de démence. Cependant, il est également possible que la dépression ressemble à une démence.29 Comme la démence, elle peut affecter la capacité d'une personne à prendre soin d'elle-même.
C’est ce qu’on appelle la « pseudo-démence » et il est important de l’identifier et de la traiter. Si vous craignez que vous ou l'un de vos proches ne soyez dépressif, demandez d'abord conseil à votre médecin généraliste. La dépression peut être traitée avec des antidépresseurs et de la thérapie par le dialogue.30
Obtenir de l’aide et un soutien
En conclusion, si vous vous inquiétez pour votre mémoire ou celle d’une tierce personne, prenez rendez-vous avec votre médecin généraliste. Il pourra procéder à un examen physique, à quelques tests simples pour évaluer votre mémoire et demander des analyses de sang. Au besoin, votre médecin peut vous orienter vers une équipe de spécialistes, un psychologue ou un médecin spécialisé.
Vous trouverez également ci-dessous d'autres organismes qui peuvent apporter des informations et un soutien à tous les stades de la démence. Si vous avez besoin d'aide pour des activités pratiques et des soins ou prestations au quotidien, vous pouvez contacter les services locaux pour obtenir des conseils sur les prestations sociales et les dispositifs d’aide aux aidants.
Autres sources d'information et organisations utiles
Liens vers des services locaux et informations sur la démence.
Ligne téléphonique nationale de conseil et d'assistance : 0300 222 11 22.
courriel :
La National Dementia Helpline propose des informations, des conseils et un soutien par le biais d'une écoute, d'une orientation et d'un aiguillage approprié à toute personne concernée par la démence.
Le groupe Age UK s'efforce d'améliorer la qualité de vie des personnes âgées en proposant des services qui améliorent la qualité de vie et un soutien vital. Appelez Age UK : 0800 169 8787 ; courriel : contact@ageuk.org.uk
Ligne de conseils : 0808 808 7777. Carers UK soutient les aidants qui prodiguent des soins non rémunérés à des amis ou à des parents.
Le Citizen's Advice Bureau propose des conseils gratuits, confidentiels et indépendants. Contactez votre bureau local pour obtenir de l'aide concernant les prestations, la gestion financière ou l'organisation des soins.
Cette organisation caritative finance la recherche sur la démence à corps de Lewy et propose un soutien et des informations aux familles et aux aidants qui ont besoin de comprendre la maladie et son impact.
La Law Society diffuse de nombreuses informations utiles sur les questions juridiques liées à la délivrance d'une procuration ou à la prise de décisions anticipées. Elle peut aussi être une ressource utile pour trouver un avocat qui pourra vous aider.
Introduire une demande auprès du Tribunal de tutelle (Court of Protection)
Si vous connaissez ou vous occupez d'une personne qui a des difficultés à prendre des décisions concernant sa santé personnelle, ses finances ou son bien-être, vous devrez peut-être vous adresser au tribunal de tutelle afin que vous (ou quelqu'un d'autre) puissiez prendre des décisions à sa place.
Une agence dont les responsabilités s'étendent à l'ensemble de l'Angleterre et du Pays de Galles (des dispositions distinctes existent pour l'Écosse et l'Irlande du Nord). Elle assiste le tuteur dans l'enregistrement des procurations perpétuelles (EPA) et des procurations durables (MPF), ainsi que dans le contrôle des adjoints nommés par le Tribunal de tutelle.
Lectures complémentaires
Le programme Reading Well Books on Prescription (liste de lecture disponible dans les bibliothèques publiques pour aider les gens à comprendre et à gérer leur santé et leur bien-être) soutient les personnes atteintes de démence et leurs aidants. Ces livres ont été recommandés par des experts de la santé et des personnes ayant une expérience de la démence.
Les ouvrages proposés peuvent être recommandés par des professionnels de la santé ou être empruntés gratuitement auprès de la bibliothèque locale.
Les titres de la liste sont divisés en quatre catégories : informations et conseils ; bien vivre avec la démence ; soutien aux proches et aux aidants ; et histoires personnelles.
- Alzheimer's and Other Dementias: answers at your fingertips. Cayton, Graham, & Warner. Class Publishing (London) Ltd. 3rd edition 2008.
- Your Memory: a users guide. Baddeley. Carlton Books (London). Revised edition 2004.
- Dancing with Dementia: My story of living positively with dementia. Bryden. Jessica Kingsley Publishers (London & Philadelphia). 2005.
Références
- Prince, M. et al. (2014). Nutrition and Dementia: a review of available research. Alzheimer’s Disease International. London. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.alz.co.uk/nutrition-report [Accédé le 4 juill. 2019].
- Alzheimer’s Society. (2019). Normal ageing vs dementia. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.alzheimers.org.uk/about-dementia/symptoms-and-diagnosis/how-dementia-progresses/normal-ageing-vs-dementia [Accédé le 4 juill. 2019].
- Prince, M et al. (2014). Dementia UK: Update Second Edition. Alzheimer’s Society. [en ligne] Disponible à l’adresse : http://eprints.lse.ac.uk/59437/1/Dementia_UK_Second_edition_-_Overview.pdf [Accessed 4 Jul. 2019]. p 16.
- Alzheimer’s Research UK. (2018). Prevalence by age in the UK. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.dementiastatistics.org/statistics/prevalence-by-age-in-the-uk/ [Accédé le 4 juill. 2019].
- Alzheimer’s Research UK. (2018). Mild cognitive impairment. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.alzheimersresearchuk.org/about-dementia/types-of-dementia/mild-cognitive-impairment/about/ [Accédé le 4 juill. 2019].
- Alzheimer’s Research UK. (2018). Different types of dementia. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.dementiastatistics.org/statistics/different-types-of-dementia/ [Accédé le 4 juill. 2019].
- National Institute on Aging. (2017). What Happens to the Brain in Alzheimer’s Disease? [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.nia.nih.gov/health/what-happens-brain-alzheimers-disease [Accédé le 4 juill. 2019].
- British Heart Foundation. (2019). Vascular dementia. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.bhf.org.uk/informationsupport/conditions/vascular-dementia [Accédé le 4 juill. 2019].
- National Health Service. (2016). Overview: Dementia with Lewy bodies. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.nhs.uk/conditions/dementia-with-lewy-bodies/ [Accédé le 4 juill. 2019].
- Nelson, P. et al. (2019). Limbic-predominant age-related TDP-43 encephalopathy (LATE): consensus working group report. Brain. Vol.142:6. pp 1503-1527. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://academic.oup.com/brain/article/142/6/1503/5481202 [Accédé le 4 juill. 2019].
- Alzheimer’s association. (2019). Frontotemporal Dementia. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.alz.org/alzheimers-dementia/what-is-dementia/types-of-dementia/frontotemporal-dementia [Accédé le 4 juill. 2019].
- National Institute for Health and Care Excellence. (2018) Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers. Nice guideline 97. [online] Disponible à l’adresse : https://www.nice.org.uk/guidance/ng97/chapter/Recommendations#diagnosis [Accédé le 4 juill. 2019]. Standard 1.2.13.
- Prince, M. et al. (2014). World Alzheimer Report 2014. Dementia and Risk Reduction. An analysis of Protective and Modifiable Risk Factors. Alzheimer's Disease International, London UK. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2014.pdf (PDF) [Accédé le 4 juill. 2019]. pp. 66-83.
- Prince, M. et al. (2014). World Alzheimer Report 2014. Dementia and Risk Reduction. An analysis of Protective and Modifiable Risk Factors. Alzheimer's Disease International, London UK. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2014.pdf (PDF) [Accédé le 4 juill. 2019]. pp. 26-39.
- Prince, M. et al. (2014). World Alzheimer Report 2014. Dementia and Risk Reduction. An analysis of Protective and Modifiable Risk Factors. Alzheimer's Disease International, London UK. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2014.pdf (PDF) [Accédé le 4 juill. 2019]. pp. 42-63.
- Prince, M. et al. (2014). World Alzheimer Report 2014. Dementia and Risk Reduction. An analysis of Protective and Modifiable Risk Factors. Alzheimer's Disease International, London UK. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.alz.co.uk/research/WorldAlzheimerReport2014.pdf (PDF) [Accédé le 4 juill. 2019]. p. 61.
- Alzheimer’s Research UK. (2018). Genes and dementia. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.alzheimersresearchuk.org/about-dementia/helpful-information/genes-and-dementia/ [Accédé le 4 juill. 2019].
- Knight, R et al. (2018). A Systematic Review and Meta-Analysis of the Effectiveness of Acetylcholinesterase Inhibitors and Memantine in Treating the Cognitive Symptoms of Dementia. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, vol. 45, no. 3-4. pp. 131-151. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.karger.com/Article/FullText/486546 [Accédé le 4 juill. 2019].
- National Institute for Health and Care Excellence. (2018) Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers. Nice guideline 97. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.nice.org.uk/guidance/ng97/chapter/Recommendations#pharmacological-interventions-for-dementia [Accédé le 4 juill. 2019]. Standards 1.5.10-1.5.13.
- World Health Organisation. (2019). Risk reduction of cognitive decline and dementia: WHO guidelines. Geneva: World Health Organisation. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/312180/9789241550543-eng.pdf?ua=1 (PDF) [Accédé le 4 juill. 2019]. p. 19.
- Spector, A. et al. (2003). Efficacy of an evidence-based cognitive stimulation therapy programme for people with dementia: Randomised Controlled Trial. British Journal of Psychiatry. Vol. 183 pp. 248-254. [en ligne] Disponible à l’adresse : http://www.cstdementia.com/media/document/spector-et-al-2003.pdf [Accédé le 4 juill. 2019].
- Woods, B. et al. (2018). Reminiscence therapy for dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews 2018, Issue 3. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.cochranelibrary.com/cdsr/doi/10.1002/14651858.CD001120.pub3/full [Accédé le 4 juill. 2019].
- Join dementia research. (2019). About the service. [online] Disponible à l’adresse : https://www.joindementiaresearch.nihr.ac.uk/content/about [Accédé le 4 juill. 2019].
- Office of the Public Guardian. (2019). Make, register or end a lasting power of attorney. Government Digital Service. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.gov.uk/power-of-attorney [Accédé le 4 juill. 2019].
- National Health Service. (2017). Advance decision (living will); End of life care. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.nhs.uk/conditions/end-of-life-care/advance-decision-to-refuse-treatment/ [Accédé le 4 juill. 2019].
- Alzheimer’s Society. (2019). Driving and dementia. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.alzheimers.org.uk/get-support/staying-independent/driving-and-dementia [Accédé le 4 juill. 2019].
- Department of Transport. (2019). Dementia and driving. Government Digital Service. [en ligne] Disponible à l’adresse : https://www.gov.uk/dementia-and-driving [Accédé le 4 juill. 2019].
- General Medical Council. (2019). Patients’ fitness to drive and reporting concerns to the DVLA or DVA. [en ligne] Disponible ici : https://www.gmc-uk.org/ethical-guidance/ethical-guidance-for-doctors/confidentiality---patients-fitness-to-drive-and-reporting-concerns-to-the-dvla-or-dva/patients-fitness-to-drive-and-reporting-concerns-to-the-dvla-or-dva [Accédé le 4 juill. 2019].
- Thakur, M. (2007). Pseudodementia. Encyclopedia of Health & Aging. SAGE Publications, Inc. pp. 477-8. [en ligne] Disponible à l’adresse : http://go.galegroup.com/ps/i.do?p=GVRL&u=cuny_laguardia&id=GALE|CX2661000198&v=2.1&it=r&sid=GVRL&asid=3ad1e77f [Accédé le 4 juill. 2019].
- National Institute for Health and Care Excellence. (2009) Depression in adults: recognition and management. Nice clinical guideline 90. [online] Disponible à l’adresse : https://www.nice.org.uk/guidance/cg90/chapter/1-Guidance#stepped-care [Accédé le 4 juill. 2019]. Standard 1.2.