Troubles obsessionnels compulsifs (TOC)

« C’est un fan obsédé par le football. »
« Elle est obsédée par les chaussures. »
« C’est un menteur compulsif. »

Nous utilisons ces expressions pour décrire des personnes qui pensent à quelque chose très fréquemment ou font quelque chose de manière répétée, et ce même alors que les autres ne voient aucune raison de le faire. En général, ce n’est pas un problème, et dans le cadre de certains métiers, cela peut même être un avantage.

Cependant, certaines personnes ont des pensées bouleversantes qui leur viennent sans cesse à l’esprit, ou elles ont des envies irrépressibles de faire sans cesse la même chose. Cela peut finir par dominer votre vie, vous empêcher d’apprécier certaines choses, et même vous empêcher de réaliser les choses que vous devez faire.

Alors, si :

• vous avez des pensées horribles qui vous viennent à l’esprit, même alors que vous vous efforcez de vous en préserver

ou

• vous devez toucher ou compter des choses, ou bien répéter la même action, comme laver quelque chose à maintes reprises

vous pourriez avoir un trouble obsessionnel compulsif (TOC).

Cette brochure est destinée à toutes les personnes ayant des troubles obsessionnels et compulsifs. Nous espérons qu’elle sera aussi utile à leurs familles et amis, ainsi qu’à toute autre personne qui souhaite s’informer sur les TOC.

Elle décrit ce que signifie avoir des TOC, certaines des aides disponibles, et à quel point elles sont efficaces, comment vous pouvez vous aider vous-même, et comment aider une personne qui est dépressive. Elle mentionne aussi certaines des choses que l’on ignore sur les TOC. À la fin de cette brochure, vous trouverez une liste d’autres endroits où obtenir de plus amples informations, et des références aux recherches sur lesquelles cette brochure est basée.

Comment se sent-on lorsque l’on a des TOC ?

Ce qui constitue un TOC

Les TOC comportent trois éléments principaux.

• Obsessions : les pensées qui vous rendent anxieux(se)
• Émotions : l'anxiété que vous ressentez
• Compulsions : les choses que vous faites pour réduire votre anxiété

Étudions ces éléments plus en détail.

Obsessions : les pensées qui vous rendent anxieux(se)

« J’ai peur de finir par faire du mal à ma petite fille. Je sais que je ne veux pas le faire, mais de mauvaises pensées ne cessent de me traverser l’esprit. Je peux m’imaginer perdre le contrôle et la poignarder avec un couteau. La seule façon dont j’arrive à me débarrasser de ces idées est de dire une prière, puis d’avoir une pensée positive, telle que « je sais que je l’aime beaucoup ». En général, je me sens un peu mieux après, jusqu’à la prochaine fois lorsque ces images atroces me viennent à l’esprit. Chez moi, j’ai caché tous les objets tranchants et les couteaux. Je me dis : « tu dois être une mère horrible pour penser ainsi. Je dois être en train de devenir folle. » - Dawn

• Pensées : des mots isolés, des phrases courtes ou des rimes qui sont désagréables, choquants ou blasphématoires. Vous essayez de ne pas y penser, mais il ne disparaissent pas. Vous craignez d’être contaminé(e) (par des microbes, de la saleté ou des maladies) ou que quelqu’un puisse être blessé à cause de votre négligence.
• Images dans votre esprit : vous voyez votre famille morte, ou vous vous voyez vous livrer à un acte violent ou sexuel qui ne vous ressemble pas du tout, comme poignarder ou maltraiter quelqu’un, ou encore être infidèle. De telles pensées peuvent être très alarmantes, pour la personne atteinte du trouble, sa famille et même les spécialistes. Cependant, nous savons que les personnes qui ont des troubles obsessionnels ne passent pas à l’acte suite à ces pensées, même si elles ont peur de le faire. Une personne atteinte de TOC ne risque pas plus que tout autre membre du public de faire du mal à d’autres. Toutefois, si vous avez de telles pensées, il vaut mieux consulter un professionnel de la santé mentale qui a de l’expérience en tant que spécialiste dans le traitement des TOC.
• Doutes : vous vous demandez pendant des heures si vous pourriez avoir provoqué un accident ou porté malchance à quelqu’un. Vous craignez peut-être d’avoir renversé quelqu’un avec votre voiture, ou bien d’avoir oublié de verrouiller vos portes et fenêtres.
• Ruminations : vous débattez sans fin avec vous-même sur quelle chose faire, au point de ne pas pouvoir prendre les décisions les plus simples.
• Perfectionnisme : si les choses ne sont pas exactement dans le bon ordre, équilibrées ou au bon endroit, cela vous dérange, alors que ça ne dérange pas les autres. Par exemple, si des livres ne sont pas alignés précisément sur une étagère.

Émotions : l'anxiété que vous ressentez

« Je passe toute la journée à vérifier que rien de mal ne se passera. Il me faut une heure pour sortir de chez moi le matin, parce que je ne suis jamais sûr d’avoir éteint tous les appareils électriques comme la cuisinière, et verrouillé toutes les fenêtres. Ensuite, je vérifie cinq fois que la cheminée à gaz est éteinte, mais je ne me sens pas l’aise, je dois tout recommencer. De toute façon, au bout du compte, je demande à ma conjointe de tout vérifier pour moi encore une fois. Au travail, j’ai toujours du retard, car je vérifie tout plusieurs fois au cas où j’aurais fait une erreur. Si je ne vérifie pas, je me sens si inquiet que ça devient insupportable. Je sais que c’est ridicule, mais je pense que si quelque chose de terrible arrivait, ce serait de ma faute. » - John

• Vous vous sentez tendu(e), anxieux(se), craintif(ve), dégoûté(e) ou dépressif(ve).
• Vous vous sentez mieux si vous menez à bien votre comportement compulsif, ou rituel, mais cela ne dure pas longtemps.

Compulsions : les choses que vous faites pour réduire votre anxiété

« J’ai peur d’être contaminée par quelqu’un d’autre. Je passe des heures à javelliser toutes les surfaces de ma maison pour éliminer les microbes, et je me lave les mains plusieurs fois par jour. J’essaie de ne pas sortir de chez moi si c’est possible. Quand mon mari et mes enfants rentrent à la maison, je leur demande de me dire avec le plus de précision possible où ils sont allés, au cas où ce soit un endroit dangereux comme un hôpital. Je leur fait aussi retirer tous leurs vêtements et je les lave soigneusement. Une partie de moi sait que ces peurs sont stupides. Ma famille en a marre, mais ça fait tellement longtemps que ça dure que je ne peux pas m’arrêter. » - Liz

• Corriger les pensées obsessionnelles : songez à des pensées « neutralisantes » de remplacement comme compter, prier ou répéter sans cesse un mot particulier. Ça donne l’impression d’empêcher que de mauvaises choses arrivent. C’est aussi un moyen de se débarrasser de toute pensée ou image désagréable qui vous tracasse.
• Rituels : vous vous lavez les mains fréquemment, faites les choses très lentement et soigneusement, disposez peut-être des objets ou des activités d’une certaine manière. Cela peut vous prendre tellement de temps qu’il faut une éternité pour aller où que ce soit ou faire quoi que ce soit d’utile.
• Vérifier : que votre corps ne soit pas contaminé, que les appareils électriques soient éteints, que la maison soit verrouillée ou que votre itinéraire soit sûr.
• Éviter : tout ce qui pourrait vous rappeler des pensées inquiétantes. Vous évitez de toucher certains objets, d’aller à certains endroits, de prendre des risques ou d’assumer des responsabilités. Par exemple, vous pourriez éviter la cuisine parce que vous savez que vous allez y trouver des couteaux pointus.
• Accumuler : des affaires usées et inutiles. Vous êtes tout simplement incapable de jeter quoique ce soit.
• Réconfort : vous demandez plusieurs fois aux autres de vous dire que tout va bien.

Les TOC sont-ils courants ?

Environ 1 personne sur 50 souffre de TOC à un moment ou à un autre de sa vie, les hommes comme les femmes. Ce qui fait un total de 1 million de personnes au Royaume-Uni.

Parmi les personnes connues atteintes du trouble, on retrouve le biologiste Charles Darwin, l’infirmière pionnière Florence Nightingale, l’actrice Cameron Diaz et le footballer David Beckham.

Si je parie, mange ou bois « de manière compulsive », est-ce que je suis atteint(e) de TOC ?

Non. Les mots « compulsif » et « obsessionnel » sont parfois utilisés pour décrire les personnes qui parient, boivent de l’alcool, font des courses, et consomment des drogues illicites (voire font du sport) de manière excessive.

Cependant, ces comportements peuvent procurer du plaisir. La compulsion d’un TOC n’en procure jamais. Les TOC sont toujours vécus comme étant une obligation ou un poids désagréable.

À quel point les TOC peuvent-ils être graves ?

Cela varie beaucoup, mais le travail, les relations et la vie de famille seraient plus productifs et satisfaisants si vous n’aviez pas à constamment gérer votre TOC.

Les TOC graves peuvent rendre impossible de travailler de manière régulière, de prendre part à la vie de famille, voire de s’entendre avec elle.

Votre famille peut notamment se fâcher si vous tentez de l’impliquer dans vos rituels.

Les personnes atteintes TOC perdent-elles le contrôle ?

Non. Les personnes atteintes de TOC ne perdent pas le contrôle bien que cela les inquiète beaucoup. Elles se demanderont même si elles ne deviennent pas « folles » ou « dingues ». Elles auront souvent honte de comment elle se sentent et essaieront de le cacher alors que ce n’est pas de leur faute.

Bien que vous ayez peur de perdre le contrôle, nous savons que ça n’arrive que très rarement.

Quelles autres pathologies sont similaires au TOC ?

Il y a de nombreuses pathologies qui peuvent se superposer aux TOC ou posséder d’autres similarités.

• Le trouble dysmorphique corporel, soit « la détresse de la laideur imaginée ». Vous êtes convaincu(e) qu’une partie de votre visage ou de votre corps n’a pas la bonne forme et vous passez des heures devant le miroir à vérifier et à essayer de le cacher. Vous pourriez même arrêter de sortir.
• Trichotillomanie : l’envie d’arracher vos cheveux ou vos sourcils.
• Troubles de l’anxiété liés à la santé (hypocondrie) : la peur de souffrir d’un symptôme physique grave tel le cancer.
• Les personnes souffrant du syndrome de Gilles de La Tourette (quand une personne crie ou sursaute de façon incontrôlable) sont aussi souvent atteints des TOC.
• Les enfants et les adultes atteints de certaines formes d’autisme comme le syndrome d’Asperger peuvent donner l’impression qu’ils ont des TOC, car ils aiment que les choses soient identiques et peuvent aimer répéter les mêmes gestes encore et encore.

Quand est-ce que les TOC commencent ?

Beaucoup d’enfants ont des compulsions légères. Ils peuvent organiser leurs jouets de manière très précise, ou éviter de marcher sur les fissures sur le trottoir. Ces compulsions disparaissent en général avec l’âge.

Les TOC adultes apparaissent en général à l’adolescence ou au début de la vingtaine. Les symptômes peuvent aller et venir au fil de temps, mais les personnes atteintes du trouble ne cherchent souvent pas à obtenir de l'aide avant d'avoir souffert de TOC pendant de nombreuses années.

Quelles sont les perspectives en l’absence d’aide ou de traitement ?

Les symptômes de TOC peuvent s’améliorer ou disparaître pour un temps, mais finissent souvent par revenir. Certaines personnes iront petit à petit de moins en moins bien, tandis que pour d’autres, les symptômes s’aggraveront lorsqu’elles seront stressées ou dépressives.

Le traitement aide en général.

Quelles sont les causes des TOC ?

Plusieurs facteurs affectent le développement des TOC.

• Les gènes : le TOC est un trouble complexe. Des études ont révélé que plusieurs facteurs de risque génétiques ont une incidence sur le fait qu’une personne soit atteinte ou non de TOC. Les personnes ayant un proche souffrant de TOC sont plus à même d’en développer un que les personnes qui n’en ont pas.
• Le stress : un évènement de la vie stressant est déclencheur dans un ou deux cas sur trois.
• Changements de vie : lorsqu’une personne doit soudainement assumer plus de responsabilités comme par exemple à la puberté, à la naissance d’un enfant ou pour un nouveau travail.
• Changements dans le cerveau : nous ne savons pas si c’est la cause ou le résultat du TOC, mais les chercheurs pensent qu’il pourrait y avoir un changement dans le fonctionnement du cerveau d’un neurotransmetteur appelé sérotonine (ou 5-HT) dans le cas où vous présenteriez des symptômes pendant plus d’une courte période.
• Personnalité : si vous êtes quelqu’un de soigné, méticuleux, méthodique avec des standards élevés, alors vous êtes plus à même de développer des TOC. Ces qualités sont en général pratiques, mais elles peuvent dégénérer en TOC si cela devient trop extrême.
• Manières de penser : presque tout le monde pense de temps à autre à des choses ou à des images bizarres ou bouleversantes comme par exemple « si je me mettais devant cette voiture ? » ou « je pourrais blesser mon enfant ». La plupart d’entre nous rejettent ces pensées et passent à autre chose. Mais si vous avez des standards particulièrement élevés en matière de morale et de responsabilité, vous pourriez ressentir que c’est affreux de penser ce genre de choses. Et donc, vous serez plus enclin à guetter leur retour, ce qui augmentera la probabilité qu’elles reviennent.

Trouver de l’aide

Comment puis-je me venir en aide ?

Voici ce qui a aidé d’autres personnes atteintes de TOC et que vous pouvez faire par vous-même.

• Souvenez-vous : ce n’est pas de votre faute et vous ne devenez pas « dingue ».
• Exposez-vous aux pensées qui vous troublent. Cela peut paraître bizarre, mais c’est une manière de mieux les contrôler. Vous pouvez les enregistrer pour ensuite les réécouter, ou les écrire et les relire. Vous devriez le faire régulièrement, environ une demi-heure tous les jours, jusqu’à ce que votre anxiété réduise.
• Résistez au comportement compulsif, mais pas à la pensée obsessionnelle.
• Ne consommez pas d’alcool ou de drogues illicites pour contrôler votre anxiété.
• Si vos pensées sont en lien avec des inquiétudes vis-à-vis de votre foi ou de votre religion, alors parler avec un responsable religieux peut parfois vous aider à déterminer si c’est un problème lié au TOC.
• Contactez un des groupes de soutien ou sites internet listés à la fin de cette brochure.
• Lisez un livre de développement personnel comme un de ceux listés à la fin de cette brochure.

Les comportements moins utiles

Étonnamment, certaines techniques que vous adoptez pour vous aider ne font que prolonger le problème :

• Essayer de repousser les pensées désagréables de votre esprit : cela ne fait en général que les faire revenir. Par exemple, essayez de ne pas penser à un éléphant rose pendant la prochaine minute. Vous aurez sûrement du mal à penser à autre chose.
• Avoir des pensées « sûres » ou « remplaçantes ». Vous passez par exemple du temps à remplacer une pensée dérangeante par une autre pensée (comme compter jusqu’à dix) ou une image (comme voir une personne en vie et en bonne santé).
• Les rituels, les vérifications, éviter ou chercher à être rassuré feront que vous vous sentirez moins anxieux pendant un court moment, notamment si vous sentez que cela empêchera qu’une chose terrible ne se produise. Mais chaque fois que vous les faites, vous renforcez votre croyance comme quoi ils empêchent que de mauvaises choses se produisent. et donc vous vous sentez encore plus obligé de les faire… et ainsi de suite.

Quelle aide puis-je obtenir ?

Il y a diverses thérapies et d’autres types d’aide disponibles pour les patients souffrant de TOC.

Thérapies comportementales et cognitives (TCC)

C’est un traitement qui vous aide à changer votre façon de penser et de vous comporter afin que vous vous sentiez mieux et puissiez avancer dans votre vie.

Il y a deux types de TCC utilisées pour traiter les TOC : l’exposition et prévention de la réponse (EPR) et la thérapie cognitive (TC).

Exposition et prévention de la réponse (EPR)

Il s’agit d’empêcher les comportements compulsifs et les angoisses de se renforcer mutuellement. Nous savons qu’en restant suffisamment longtemps dans une situation stressante, vous vous y habituez petit à petit et votre anxiété disparaît. Donc faites progressivement face à la situation qui vous fait peur (exposition) mais empêchez-vous de faire vos rituels compulsifs habituels de vérification ou de nettoyage (prévention de la réponse), et attendez que votre anxiété disparaisse.

Il est en générale préférable de le faire pas à pas :

• Faites une liste de tout ce qui vous fait peur ou que vous évitez en ce moment ;
• Hiérarchisez les situations ou pensées en mettant celle qui vous fait le moins peur en bas, et celle qui vous fait le plus peur en haut ;
• En commençant par le bas et en remontant progressivement, attaquez-vous aux problèmes un à un. Ne passez pas à l’étape suivante avant d’avoir surmonté la précédente.

La pratique fréquente est ce qui fonctionne le mieux, plusieurs fois par jour tous les jours, pendant au moins une ou deux semaines. Pour chaque situation, faites-le assez longtemps pour que votre anxiété réduise de moitié par rapport à son niveau le plus élevé, cela peut prendre au départ entre 10 à 90 minutes. Noter votre degré d’anxiété toutes les 5 minutes peut vous aider, sur une échelle de 0 (aucune peur) à 10 (peur extrême) par exemple. Vous verrez comment votre anxiété augmente puis diminue.

Vous pouvez pratiquer certaines des étapes avec votre thérapeute, mais la plupart du temps vous le ferez seul(e), à un rythme qui vous convient. Il est important de vous rappeler que vous n’avez pas besoin de vous débarrasser de toute votre anxiété, juste assez pour mieux la gérer. Rappelez-vous que votre anxiété :

• Est désagréable mais ne vous fera pas de mal.
• Finira par disparaître.
• Avec une pratique régulière, elle sera plus facile à gérer.

Il existe deux principales façons d’essayer l’EPR :

• Développement personnel guidé : vous suivez les directives d’un livre ou d’un DVD, ou utilisez un logiciel sur un ordinateur, une tablette ou une application pour téléphone intelligent. Vous avez aussi de temps en temps des contacts avec un professionnel pour obtenir des conseils et du soutien. Cette approche peut convenir si votre TOC est modéré et que vous avez la confiance nécessaire pour essayer des façons de vous aider.
• Contact régulier direct avec un professionnel, individuel ou en groupe : cela peut se faire en personne, par téléphone ou par liaison vidéo. Cela se produit généralement d’abord toutes les semaines ou tous les quinze jours et chaque session peut durer entre 45 et 60 minutes. Il est recommandé de commencer par un contact d’une durée maximale de dix heures, mais vous pourriez avoir besoin de plus.

Voici un exemple :

John ne pouvait pas quitter la maison à l’heure pour aller travailler tous les jours, parce qu’il devait vérifier tellement de choses dans la maison. Il craignait que la maison ne brûle ou qu'il ne soit cambriolé s'il ne vérifiait pas certaines choses cinq fois chacune. Il a dressé une liste de ce qu'il vérifiait, en commençant par le plus facile à aborder. Elle se présentait comme suit :

1. La cuisinière (la moins redoutée)
2. La bouilloire
3. La cheminée à gaz
4. Les fenêtres
5. Les portes ( les plus redoutées)

Sa première étape a été de s'occuper de la cuisinière, car c'était son problème le moins redouté. Au lieu de s’assurer que la cuisinière était éteinte à plusieurs reprises, il ne l’a vérifiée qu'une seule fois (exposition). Au début, il se sentait très anxieux. Il s’est empêché de revenir pour vérifier à nouveau. Il a accepté de ne pas demander à sa femme de tout vérifier pour lui également et de ne pas lui demander de l’assurer que la maison était sûre (prévention de la réponse). Il s'est progressivement senti moins craintif au cours des deux semaines suivantes.

Il est ensuite passé à la deuxième étape (la bouilloire) et ainsi de suite. Finalement, il a pu quitter la maison sans aucun de ses rituels de vérification. À présent, il arrive à l’heure à son travail.

Efficacité

Environ 3 personnes sur 4 qui complètent l’EPR sont beaucoup aidées. Parmi celles qui vont mieux, environ 1 sur 5 développera des symptômes à l’avenir et aura besoin d’un traitement supplémentaire. Cependant, environ 1 personne sur 4 refuse d’essayer l’EPR, ou ne la termine pas. Elles peuvent être trop craintives ou se sentir trop dépassées pour le faire.

Thérapie cognitive (TC)

La thérapie cognitive est une psychothérapie qui vous aide à modifier votre réaction aux pensées, au lieu d’essayer de vous en débarrasser. Cela peut être utile si vous avez des pensées obsessionnelles inquiétantes, mais n’effectuez aucun rituel ou action pour vous sentir mieux. Elle peut également être ajoutée au traitement d’exposition (EPR) pour aider à surmonter les TOC.

La thérapie cognitive vous aide à :

Arrêter de lutter contre les pensées

Nous avons tous parfois des pensées étranges, mais c’est tout ce qu’elles sont. Cela ne signifie pas que vous êtes une mauvaise personne ou que de mauvaises choses vont se produire. Essayer de se débarrasser de telles pensées ne marche pas. La thérapie cognitive peut vous aider à vous sentir mieux, voire détendu(e), pendant que vous avez de telles pensées. Vous pouvez apprendre à les traiter avec une légère curiosité ou comme un divertissement. Si des pensées encore plus désagréables apparaissent, vous apprenez à ne pas leur résister, à les laisser se produire et à y penser de la même manière. De telles pensées s’estompent souvent lorsque vous arrêtez d’essayer de les faire disparaître.

Modifier votre réaction face à vos pensées

Vous apprenez à remarquer quand vous avez des « pensées sur des pensées » qui vous bouleversent telles que « je suis une mauvaise personne pour penser comme ça. » Vous pouvez tenir un journal de ces façons de penser inutiles, puis les remettre en question en vous demandant :

• Quelles sont les preuves pour et contre le fait que cette idée soit vraie ?
• Quelle est l’utilité de cette pensée ? Y a-t-il une autre façon de la considérer ?
• Quel est le résultat le pire/le meilleur/le plus réaliste ?
• Quels conseils donnerais-je à un ami qui a mes problèmes ? Si le conseil que je lui donne est différent de celui que je me donne à moi-même, quelle en est la raison ?

Faire face à la responsabilité et au blâme

Vous vous attaquez à des pensées irréalistes et autocritiques. Celles-ci peuvent inclure :

• Accorder trop d’importance à vos pensées (ce ne sont « que » des pensées) ;
• Surestimer les chances que quelque chose de grave se produise ;
• Assumer la responsabilité que de mauvaises choses se produisent, même lorsqu’elles sont hors de votre contrôle ;
• Essayer de se débarrasser de tout risque dans la vie de vos proches.

Tester les croyances inutiles

Une peur courante dans les TOC est de « penser que cela va se produire ». Essayez de regarder par la fenêtre un bâtiment et pensez qu'il s'effondre. Visualisez-le dans votre esprit. Que se passe-t-il ? Une autre croyance troublante est « penser à quelque chose est aussi grave que de le faire ». Imaginez que votre voisin soit souffrant et qu’il ait besoin de faire des courses. Si vous vous contentez de penser à l’aider. Est-ce que cela fait de vous quelqu’un de bien ? Pas vraiment. Si vous voulez lui venir en aide, vous devez réaliser l’action en question. C’est la même chose avec les « mauvaises » pensées. Il faut garder à l’esprit qu’une personne atteinte de TOC ne réalise pas ses pensées obsessionnelles.

Un thérapeute cognitiviste vous aidera à décider quelles idées vous voulez changer et à générer de nouvelles idées qui soient plus réalistes, nuancées et bénéfiques.

La plupart des séances avec un thérapeute ont lieu au cabinet médical de votre médecin généraliste, à la clinique ou, parfois, à l’hôpital. Les séances de TC sont aussi possibles par téléphone, ou chez vous si vous ne pouvez pas sortir de chez vous.

Médicaments antidépresseurs

Les antidépresseurs ISRS (inhibiteurs de recapture de la sérotonine) peuvent aider à réduire vos troubles obsessionnels et compulsifs, même si vous n’êtes pas dépressif(ve). Il y a notamment la sertraline, la fluoxétine, la paroxétine, l’escitalopram et la fluvoxamine.

Leur utilisation est généralement sans danger, mais peut comporter des effets secondaires pendant les premiers jours, par exemple une agitation, des maux de tête, une bouche sèche ou des nausées. Les ISRS peuvent être utilisés seuls ou en association avec une TCC dans le traitement des TOC modérés à graves. Les TOC répondent souvent bien à l’administration de doses élevées.

Si, après 3 mois, le traitement par l’ISRS n’a pas fonctionné, on administre un ISRS différent, ou un médicament appelé clomipramine. Si le mé est efficace, il vaut mieux le prendre pendant au moins 12 mois. Ces médicaments n’entraînent pas de dépendance, mais leur arrêt doit se faire progressivement, sur une période de plusieurs semaines.

Efficacité

En prenant les médicaments, environ 6 personnes sur 10 constatent une amélioration. En moyenne, leur symptômes diminuent d’un tiers. Les médicaments contre les troubles obsessionnels permettent de tenir les TOC à distance aussi longtemps qu’ils sont administrés, même pendant plusieurs années. Mais environ 1 patient sur 3 qui arrête de prendre les médicaments aura à nouveau des symptômes dans les mois qui suivront.  Ce risque est moindre si le traitement médicamenteux est combiné à une TCC.

Quelle approche est la meilleure dans mon cas ? Médicaments ou thérapies par la parole ?

Pour les cas les moins graves, la thérapie d’exposition (EPR) peut être essayée sans l’aide d’un professionnel. Elle est efficace et sans effets secondaires, hormis l’anxiété. D’un autre côté, cette approche demande beaucoup d’efforts et de motivation, et elle occasionne momentanément une anxiété accrue.

On peut dire que la TCC et le traitement médicamenteux ont la même efficacité. Si votre TOC est faible, la TCC seule peut être efficace.

Si votre TOC est modérément grave, vous pouvez d’abord choisir entre la TCC (jusqu’à 10 heures d’entretien avec un thérapeute) ou des médicaments (pour 12 semaines). Si vous n’allez pas mieux, il est conseillé d’essayer de combiner les deux traitements.  Dans certaines régions, il y a des listes d’attente de plusieurs mois avant de pouvoir consulter un professionnel.

Si votre TOC est grave, il est préférable de combiner dès le début le traitement médicamenteux et la TCC. Le traitement médicamenteux seul est possible si votre TOC est plus que légère, et que vous avez trop d’anxiété à l’idée de faire face à la fois à votre TOC et à une thérapie d’exposition (EPR). Il est efficace pour environ 6 personnes sur 10, mais le TOC a plus de chances de revenir, environ 1 chance sur 3, contre 1 chance sur 5 avec les thérapies d’exposition (EPR). Les médicaments doivent être pris pendant un an environ, mais ne sont pas à privilégier si vous êtres enceinte ou si vous allaitez.

Il est conseillé de discuter de ces options avec votre médecin, qui sera en mesure de vous donner toutes les informations dont vous avez besoin. Vous pouvez aussi en discuter avec des membres de votre famille ou des amis de confiance.

Et si le traitement ne marche pas ?

Votre médecin peut vous orienter vers une équipe de spécialistes : psychiatres, psychologues, infirmières, assistantes sociales, ergothérapeutes. Ceux-ci pourront vous proposer :

• De combiner le traitement ou des médicaments avec une thérapie cognitive ;
• De combiner deux médicaments contre les troubles obsessionnels, comme la clomipramine et le citalopram ;
• D’ajouter un médicament antipsychotique comme l’aripiprazole or la risperidone ;
• De traiter aussi les autres problèmes de santé (environ 1 personne sur 3 atteinte de TOC souffre aussi d’anxiété, de dépression, d’addiction à l’alcool ou à d’autres toxicomanies) ;
• De travailler aussi avec votre famille et les soignants, afin de les soutenir et de les conseiller.

Si vous avez du mal à vivre seul(e), ils peuvent aussi suggérer une solution d’hébergement adaptée, avec des personnes qui vous aideront à devenir plus indépendant(e).

Lorsqu’elles sont prises en charge, les personnes atteintes de TOC s’en sortent bien. Cependant, si votre TOC est très grave et ne s’améliore pas :

• Un programme plus intensif quotidien de psychothérapie est possible (TCC et thérapies comportementales et cognitives). Vous resterez à l’hôpital pendant le traitement.
• Une nouvelle approche qui fait l’objet de recherches actuellement est la stimulation cérébrale profonde, par impulsions électriques destinées à soulager les symptômes.
• Si rien n’a fonctionné, il existe une opération chirurgicale appelée « neurochirurgie ablative ». Elle est rarement préconisée. Elle n’est pratiquée qu’en dernier ressort car elle présente des effets secondaires potentiels très graves.

Devrai-je me rendre à l’hôpital pour mon traitement ?

La plupart des gens se sentent mieux en se rendant dans le cabinet d’un médecin généraliste, ou une clinique qui peut être rattachée à un hôpital. L’admission dans une unité de santé mentale ne sera suggérée que si :

• Vos symptômes sont très graves, vous ne pouvez pas prendre soin de vous correctement ou vous avez des pensées suicidaires ;
• Vous avez d’autres problèmes de santé mentale graves, tels que les troubles de l’alimentation, la schizophrénie, la psychose ou une dépression sévère ;
• Votre TOC vous empêche de vous rendre dans une clinique pour recevoir un traitement.

Quels traitements ne marchent pas pour les TOC ?

Certaines de ces approches pourraient marcher dans d’autres conditions, mais il n’y a pas de preuves solides de leur efficacité sur les TOC :

• Des thérapies complémentaires ou alternatives comme l’hypnose, l’homéopathie, l’acupuncture et les plantes médicinales, même si elles semblent intéressantes.
• D’autres types de médicaments antidépresseurs, à moins que vous ne souffriez de dépression en plus de TOC.
• Les somnifères et les tranquillisants (zopiclone, diazépam et autres benzodiazépines) pendant plus de deux semaines. Ces médicaments peuvent créer une dépendance.
• Les thérapies de couple ou conjugales, à moins qu'il y ait d’autres problèmes dans la relation en plus des TOC. Il peut s'avérer utile pour un conjoint ou la famille d’essayer d’en savoir plus sur les TOC et comment ils peuvent aider.
• Conseils et psychothérapie psycho analytique. Les traitements les plus spécifiques décrits ci-dessus semblent être plus efficaces pour les symptômes des TOC. Mais certaines personnes atteintes de TOC trouvent que parler de leur enfance et de leurs expériences passées est utile.

Et si l’attente était longue pour commencer la TCC ?

Votre médecin généraliste pourrait vous référer à un service local appelé « Improving Access to Psychological Therapies (Service de thérapies psychologiques du NHS) » ou à une équipe spécialisée dans la santé mentale.

En ce moment , il y a un manque de professionnels formés dans la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) au sein du NHS (service sanitaire national). Dans certaines régions, vous pouvez attendre plusieurs mois avant de pouvoir commencer le traitement. Des thérapeutes qualifiés sont souvent inscrits au British Association of Behavioural and Cognitive Psychotherapies.

Si les mesures soulignées dans la section « Comment puis-je me venir en aide ? » ne marchent pas, vous pouvez demander à votre médecin généraliste de commencer avec les médicaments ISRS en attendant.

Comment est-ce que ma famille et mes amis peuvent aider ?

Voici comment votre famille et vos amis peuvent vous aider.

• Le comportement d’une personne atteinte de TOC peut être assez frustrant, gardez à l’esprit qu’elle n’essaie pas d’être difficile ou de se comporter de manière étrange mais qu’elle se débrouille du mieux possible.
• Il faut parfois un certain temps pour qu’une personne accepte qu’elle a besoin d’aide. Encouragez-la à lire sur les TOC et à en parler avec un professionnel.
• Cherchez à en savoir plus sur les TOC.
• Vous pouvez contribuer aux traitements d’exposition en réagissant différemment aux compulsions de votre proche :
  • Encouragez-le à faire face aux situations inquiétantes ;
  • Refusez de prendre part aux rituels et aux contrôles ;
  • Ne le rassurez pas que les choses vont bien.
• Ne vous inquiétez pas qu’une personne qui a une peur obsessionnelle d’être violente le devienne vraiment. Cela n’arrive pas.
• Il est préférable de ne pas empêcher physiquement une personne d’accomplir un rituel.
• Demandez si vous pouvez l’accompagner chez le médecin généraliste, le psychiatre ou un autre professionnel.

Quels autres soutien et ressources sont disponibles ?

Groupes de soutien

Action TOC
Une œuvre de charité pour les personnes atteintes de TOC, de troubles dysmorphiques corporels, de dermatillomanie et de trichotillomanie.

Ligne d’assistance téléphonique et d’information : 0845 390 6232

E-mail : support@ocdaction.org.uk.

OCD-UK
Groupe de soutien national pour les enfants et adultes atteints de TOC.

Ligne téléphonique de conseils : 0845 120 3778

E-mail : support@ocduk.org.  

Anxiety UK
Une organisation pour les personnes qui souffrent d’anxiété, y compris la panique , la santé physique, les TOC et les troubles connexes. Offre un soutien aux personnes qui souffrent, ainsi qu’à leurs familles et à leurs soignants. Dialogue en direct, par e-mail, livres de développement personnel, CDs, DVDs et ressources.

Ligne d’assistance téléphonique : 0844 775774

E-mail : support@anxietyuk.org.uk.

Informations complémentaires

NHS Choices
Informations provenant du service sanitaire national sur les conditions, les traitements, les services locaux et comment avoir un mode de vie sain.

British Association for Behavioural & Cognitive Psychotherapies (BABCP)

Le principal organisme pour les différents groupes de professionnels qui offrent la TCC au sein et en dehors du service sanitaire national. Il maintient les normes de bonnes pratiques, fournit des informations, des brochures et tient un registre des membres qui peuvent être contactés pour des traitements hors du service sanitaire national. Tél. : 0161 054 304; E-mail : babcp@babcp.com. 

TCC informatisée

Pour plus d'informations sur les programmes informatiques de développement personnel concernant l’anxiété, la dépression, les phobies, la santé physique et les TOC, consultez notre brochure sur la TCC ou les liens suivants : 

• NICE
•  Anxiety UK
• OCD in the 21st Century

Lecture complémentaire

Reading Well Books on Prescription

Ce programme vous aide à gérer votre bien-être à l'aide de lectures de développement personnel. La liste de livres est approuvée par les personnes qui en sont atteintes et par les professionnels de la santé, y compris le Collège royal de Psychiatrie (Royal College of Psychiatrists). Il est largement soutenu par les bibliothèques publiques.

Comprendre les conseils de NICE

Informations pour les personnes atteintes de TOC ou de troubles de la dysmorphie corporels, leurs familles et leur soignants, ainsi que le public.

Livres

Break Free from OCD: Overcoming Obsessive Compulsive Disorder with CBT par Fiona Challacombe, Victoria Bream Oldfield et Paul Salkovskis, Vermillion.

Understanding Obsessions & Compulsions: A self-help manual par Frank Tallis, Sheldon Press.

Overcoming Obsessive-Compulsive Disorder: a self-help book using cognitive-behavioural techniques  par David Veale et Robert Willson, Constable and Robinson.

Crédits

Brochure produite par le Comité éditorial de l’engagement public du Collège royal de Psychiatrie

Revue de l’expert : Dr Paul Blenkiron

Rédacteur des séries : Dr Phil Timms

Directeur des séries : Thomas Kennedy